‘Vandaag begint uw toekomst’ , aldus de wervende openingszin op de website van Quoak, een bedrijf op de groeiende markt voor genetische screening en zelftests. Dankzij bedrijven als Quoak kunnen we – weliswaar tegen soms forse betaling – meer te weten komen over onze erfelijke aanleg voor gevreesde aandoeningen. Op eenvoudige wijze vallen vaderschapstests te doen. En door lichaamsmateriaal te leveren, krijgen we ook zelf inzicht in onze erfelijke aanleg voor consequenties van de oude dag. Quoak richt zich op de laatstgenoemde markt van zgn. anti-aging screening en medicatie. Met kennis over uw DNA weten we met welke preventieve medicatie we uw persoonlijke ouderdomsproblemen – zoals verminderde zin in seks, dunner haar, gevoel van futloosheid en dikker worden – kunnen aanpakken, aldus het bedrijf.
Wie internet afstruint vindt vele Nederlandse en buitenlandse aanbieders van genetische tests en erfelijkheidsadvisering (mijnapotheek.nl; geneticom.nl). Voor 985 dollar en een speekselmonster kan men bij het IJslandse bedrijf deCode terecht om het gehele genoom in kaart te krijgen en het genetische risico voor 20 ziekten te weten. Het groeiende aanbod van vrij verkrijgbare, commerciële screeningsfaciliteiten maakt veelal gebruik van lichaamsmateriaal dat vervolgens over de grenzen verdwijnt. Vorig jaar al concludeerde de Gezondheidsraad in het ‘Jaarbericht bevolkingsonderzoek 2007: zelftests op lichaamsmateriaal’ dat het bestaande wettelijke kader niet goed is toegerust voor regulering van zelftests. De minister van VWS liet 14 februari j.l. het Parlement weten nog voor de zomer met een standpunt te komen (pdf-bestand). Hij zal dan tevens reageren op het eind deze maand te verschijnen advies van Gezondheidsraad en Raad voor de Volksgezondheid en Zorg over ontwikkelingen in de voorspellende geneeskunde. In het genoemde Jaarbericht doet de Gezondheidsraad diverse aanbevelingen met betrekking tot zelftests. De Raad schenkt echter geen aandacht aan zeggenschap over lichaamsmateriaal en grensoverschrijdende vraagstukken.
Opeenvolgende kabinetten doen al meer dan tien jaar de toezegging dat er snel een wet voor zeggenschap over lichaamsmateriaal komt. De eerste maal was het minister Borst die april 1997 de Tweede Kamer liet weten met een wet te komen, in aanvulling op bestaande regelingen die slechts zien op aspecten of bepaalde soorten lichaamsmateriaal (pdf-bestand). Vier jaar later kreeg het Parlement wederom te horen dat er op het departement hard werd gewerkt aan het wetsvoorstel (pdf-bestand). Uiterlijk december 2001 zou men erover kunnen beschikken. De toezegging kwam naar aanleiding van publiciteit rond een rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), waaruit bleek dat het in Nederland staande praktijk is om (delen van) organen te bewaren en niet tegelijk met het stoffelijke overschot te begraven. Onduidelijk was op welke wijze nabestaanden hierover werden ingelicht. Op 5 juli 2005 liet wederom een bewindspersoon (Ross-van Dorp) de Kamer weten ‘dat er op het ministerie hard wordt gewerkt aan een nieuwe wet zeggenschap lichaamsmateriaal.’ (pdf-bestand). Ditmaal stond de toezegging in het teken van de aanbeveling van het Forum Biotechnologie en Genetica om de mogelijkheid van een nationale weefselbank (biobank) na te gaan. Het wetsvoorstel zou eind 2005 beschikbaar zijn.
We zijn ruim tien jaar en diverse ministeriële toezeggingen verder, maar ons land kent nog steeds geen algemeen wettelijke regime voor informeren over en afnemen, bewaren en (her)gebruiken van lichaamsmateriaal. Ondertussen zit er van ons allemaal wel ergens (rest)weefsel in een biobank. Is het niet via actieve inbreng in een bloedbank, hersenbank, hoornvliesbank of de euro skin bank dan is het wel via opgeslagen restweefsel na biopten en pathologie of ziekenhuisbehandeling. En: ziekenhuizen, farmaceutische bedrijven en andere (commerciële) instellingen hebben vanwege het toenemende belang van DNA en genetische informatie voor medicijnontwikkeling, nieuwe diagnoses en therapeutische behandelingen steeds meer behoefte aan rechtszekerheid. Vooralsnog moet men het doen met een wet die slechts de kwaliteit en veiligheid bij gebruik van lichaamsmateriaal beoogt te bevorderen en de in 2001 door de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen geformuleerde – en niet in alle opzichten voor donoren gunstige – code ‘Goed gebruik’.
Maar ondertussen halen vooral commerciële, via internet aangeboden, screeningsdiensten de nationale politiek en de gedragslijn van de wetenschappelijke en onderzoekswereld in. Het eerdergenoemde bedrijf Quoak werkt voor de analyse van door burgers aangeleverd lichaamsmateriaal samen met in Wenen en Recklinghausen gevestigde laboratoria. Hier worden bloedmonsters geanalyseerd en een DNA-profiel opgesteld. Ook degene die van diensten van het IJslandse bedrijf deCode gebruik maakt, verstuurt lichaamsmateriaal naar buitenlandse oorden. Wie garandeert dat bedrijven aldaar het materiaal niet opnieuw gebruiken voor een ander doel? Welke voorwaarden gelden in die landen voor informatieverstrekking in het geval van ‘nieuwe’ bevindingen aan de hand van lichaamsmateriaal? Kunnen we überhaupt wel aangeven daarover al dan niet geïnformeerd te willen worden? Terugkoppelend naar de nationale situatie: welke voorwaarden willen wij stellen aan export van lichaamsmateriaal? In het verleden verboden enkele EU-lidstaten export van persoonsgegevens naar landen met onvoldoende privacybescherming. Enerzijds vraagt de schaduwzijde van export van weefsel om soortgelijke maatregelen. Anderzijds kunnen we de ogen niet sluiten voor de realiteit van commerciële diensten via het grenzeloze internet.
Waarom pakt de politiek dit dossier niet eens een keer voortvarend op? Wellicht is de complexiteit in combinatie met de ethisch gevoelige dimensies een probleem. Wie weet ligt het aan gebrek aan inhoudelijke overtuiging en overeenstemming welke kant het met beleidsvorming rondom humane biotechnologie op moet gaan. Maar de ontwikkelingen nemen een vlucht en de politiek zal zich snel met een nieuwe realiteit geconfronteerd zien. Bovendien zal ons land zich niet kunnen onttrekken aan de mondiale dynamiek. Het is de hoogste tijd dat de politiek verantwoordelijkheid neemt wil het in een reële verhouding tot de werkelijkheid blijven staan en de controle op de samenleving wat betreft dit dossier niet verliezen.
Dit Vooraf is verschenen in NJB 2008/10.
Bron afbeelding: marshmeloo
{ 0 reacties }
